Realizada pela NMO Brasil | Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro, o evento busca conscientizar a sociedade sobre a gravidade da doença e mostrar os desafios de quem convive diariamente com essa patologia altamente incapacitante.
Entre os dias 25/08 e 05/09 acontece a exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”, no Senado Federal. Por meio de fotografias, vídeos e aplicativo de realidade aumentada será possível entender mais sobre a doença e conhecer histórias reais de pacientes com Neuromielite Óptica (NMO) de forma interativa.
A NMO é uma doença autoimune rara, grave e altamente incapacitante que afeta principalmente o sistema nervoso central, podendo atingir o nervo óptico e a medula espinhal. Em razão de alguns sintomas não neurológicos, como vômitos incoercíveis, dor nos olhos e dormência nos membros, a busca pelo diagnóstico correto enfrenta um longo caminho por médicos de outras especialidades. E sem diagnóstico e tratamento adequados as sequelas podem causar fadiga excessiva, baixa visão ou cegueira, dores crônicas, paralisia total dos membros e até a morte.
A NMO é considerada uma doença rara, com prevalência reportada de 0,05 a 13 pessoas a cada 100mil habitantes. No Brasil, em razão da grande miscigenação, estima-se que a NMO afete de 7,5 mil a 10 mil pessoas. É mais comum em mulheres jovens e afrodescendente, na proporção de 9 mulheres diagnosticadas para cada 1 homem. A doença pode acometer pessoas de todas as origens e idades. Apesar da gravidade da NMO, nem sempre os sintomas e sequelas são visíveis, o que aumenta a necessidade de promover a conscientização sobre a doença.
A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, sentiu isso na pele: “Levou um ano para obter o diagnóstico correto de NMO em 2012, após diversos diagnósticos errados e uma alta hospitalar equivocada que a deixou tetraplégica funcional. Esse atraso é crucial, pois a NMO é uma doença agressiva e cada surto pode causar sequelas graves e até ser fatal”, afirmou.
A exposição destaca que apesar da gravidade, a NMO não é reconhecida oficialmente pelo SUS, o que impede a criação de protocolos clínicos e dificulta o tratamento. Na maioria das vezes os pacientes precisam recorrer à justiça para garantir o tratamento, já que essa doença não tem um Protocolo Clínico e, por consequência, a medicação não é disponibilizada pelo SUS, apesar de aprovada pela ANVISA. Para Daniele: “Enquanto o governo avalia a viabilidade financeira, os pacientes perdem movimentos, visão e a vida, já que 30% das pessoas com NMO sem tratamento vêm a óbito”.
Com a mostra, a NMO Brasil pretende sensibilizar a sociedade e dar voz aos pacientes, reforçando que essas pessoas podem parecer bem, mas enfrentam desafios diários na vida pessoal e profissional. De acordo com Karina Domingues, cofundadora da NMO Brasil: “A dor dos pacientes precisa tocar o coração de quem não tem a doença. A comunidade de pacientes necessita de apoio para que as mudanças aconteçam”, destacou.
A solenidade de abertura acontece nesta terça-feira (26/08) às 16 horas e vai contar com a presença de pacientes, da presidente e outros membros da NMO Brasil, além de autoridades como o presidente da Frente Parlamentar Mista de Medicina, Senador Dr. Hiran Gonçalves (PP-RR), entre outros.
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Sobre a NMO Brasil
Em 2012 não se achava muita informação sobre a NMOSD na internet, principalmente em português. Em 2013 Daniele Americano transformou sua dificuldade em obter o diagnóstico correto de NMO e a escassez de informações sobre a doença, no Brasil, em motivação para traduzir textos de instituições estrangeiras para o português a fim de ajudar outras pessoas. E foi em 2014, junto com outras pacientes, que organizaram o Primeiro Encontro NMO Brasil em diversas cidades no mesmo dia e hora a fim de divulgar a NMOSD, e assim surgiu a NMO Brasil.
A organização existe para acolher e levar informação sobre a Neuromielite Óptica para os pacientes e suas famílias e para conscientizar e educar a sociedade civil e política a respeito da doença além de dar suporte aos médicos.
A NMO Brasil tem participado de eventos presenciais e online pelo Brasil e pelo mundo, além de promover ações pela disseminação da informação sobre a doença. Sempre trabalhando por todos os pacientes, de norte a sul do país e reconhecidas, nacional e internacionalmente por médicos e pacientes como entidade pioneira e representativa que trabalha pela Conscientização da NMOSD. Graças a NMO Brasil, o Brasil é o único país do mundo a ter um Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.
Serviço
Exposição: Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto
Visitação Gratuita
Quando: de 25/08 à 05/09 das 8h30 às 17h
Onde: Espaço Ivandro Cunha Lima – Senado Federal – Praça dos Três Poderes Palácio do Congresso – Térreo, Brasília – DF – 70165-900
Solenidade de Abertura: Cerimônia de abertura 26/08 às 16h.
