Quando estamos idealizando o nosso futuro e o que vamos construir a partir de nós, constituir uma família, em ter uma casa digna e um trabalho estável, dificilmente desejamos a possibilidade de ter que depender do poder público. Mas, para que isso seja feito de forma digna e sua família tenha o mínimo para sobreviver você terá que ser persistente, resiliente e realizar um esforço extraordinário para garantir os seus direitos previstos em Lei.
Imagine a sensação de não conseguir alimentar o seu próprio dependente, aquela pessoa que você escolheu proteger, amar e criar. E os desafios de notar que quem depende de você precisa de algo que você pode garantir mas, que o Estado tem o dever de oferecer, e além da luta diária para colocar alimento no prato, você também precise trocar todos os momentos livres com o seu ente querido, para fazer serão de dias em frente ao prédio da ALESP.
A Lei Berenice Piana (Lei 12.764), no 2º artigo no Inciso III, assegura que, toda pessoa diagnóstica com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem direito – “a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes“.
Mas, essa não tem sido a realidade da Shirley Botelho de 63 anos, avó do Henry de apenas 7 anos diagnosticado com TEA nível três de suporte, que, aos 3 anos de idade, necessita de acompanhamento 24 horas, tem seletividade alimentar, resistência a medicamentos e alergias.
Durante sua jornada de descoberta sobre os cuidados adequados para a criação de uma criança autista, Shirley assim como muitos progenitores sem rede de apoio, encara a forte depressão de sua filha e se responsabiliza por todas as batalhas judiciais para garantir os direitos de seu neto. Além do cenário desafiador, sua família foi fortemente afetada pela pandemia e ela e seu marido Altair, de 67 anos, perderam o emprego.
Atualmente ambos seguem se dividindo entre a rotina de caminhadas semanais de 390km para garantir a rotina de terapias, e o trabalho de vender balas e porta temperos nos faróis para garantirem os custos com o tratamento do Henry e a sobrevivência alimentar da sua família.
O TEA no Brasil , tem estado em evidência nos últimos anos pelo avanço de pesquisas na busca de tratamento médico, social e inclusivo. Contudo, o TEA é um transtorno protocolado como uma das deficiências existentes no Brasil desde 2012. E faz 13 anos, que pais e avós como a Shirley lutam pelo mínimo, que é atender as necessidades básicas de uma pessoa com TEA, e que poucos profissionais da rede pública sabem lidar e conseguem atender.
No momento, o caso Henry segue aguardando resposta da ação cível que pede o retorno do subsídio do governo, para que sua família possa comprar seus remédio e os alimentos adequados, que ele consome de acordo com sua seletividade alimentar. E também para que ele tenha acesso ao transporte adequado para praticar esportes e acessar os médicos especializados em atendimento para crianças com TEA. Enquanto a família aguarda o pagamento desse subsídio, sua avó relata que ele está perdendo peso e demonstrando retrocesso em seu tratamento.
Para apoiar a família do Henry entre em contato aqui.
Edição e revisão: Tatiana Oliveira Botosso
Respostas de 5
A luta dessa família é muito grande. Deus abençoe que consigam garantir todos os direitos e suprir as necessidades dele, bem como das demais crianças/adultos autistas.
Meu filho tem 29 anos, é autista, trata na IJC, e ainda as mães lutam pelas mesmas dores, nada mudou. Filas de espera para tratamento imensa e falta terapias como fono, nutricionista, desenvolver habilidades especiais como informática, musica, instrumentos e claro, autista de pobre não trabalha porque não são capacitados.
Fui trabalhar como estagiária do MPF e me dispensaram em 1 mes porque meu celular está quebrado, pois é, mãe de autista tem celular quebrado, acham absurdo e demitem, imagina as empresas…
Eu como mãe solo, não consigo trabalhar e um real além de 1/4 do salário é o suficiente para cortar o BPC-LOAS. O governo obriga mães e filhos viverem num estado de miséria, sem o mínimo. Água, luz, gas, aluguel, internet, tem a mesma tarifa que na casa de todos, não temos regalias, é mentira essa tarifa social, pois impõe limitação de whats para acesso tão mínimo que duas lampadas já ultrapassa o teto e vem cobrança normal.
Estamos juntos dona Shirley!
Obrigado Leonardo Bianchini Advogado da Saúde!
Conheço um pouco da luta dessa família, uma angustia sem fim!